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Comment j’ai appris et vécu mon diabète.

Je m’appelle Sara, j’ai 22 ans et je suis étudiante en école de commerce.

 

Comment j’ai découvert mon diabète?

C’est le 5 Mars 2013 que tout a commencé, ce jour où on m’a découvert un diabète de type 1. Cela faisait trois mois que mon quotidien était ponctué par une perte de poids, une soif intense et cette constante envie d’uriner. Mais à ce moment là, j’ai tout simplement mis tout ces symptômes sur le dos de la fatigue, de la perte d’appétit et des examens. C’est donc lors de vacances à l’Ile de la Réunion, lors de la visite d’une vanilleré que mes parents commencent à prendre conscience que ma soif si intense et mon envie d’uriner au moins 3 fois par heure n’est pas normale. C’est tout naturellement que l’on se dirige vers une pharmacie.

Durant le trajet jusqu’à la pharmacie, mon père qui est médecin commence à évoquer une possibilité de diabète étant donné qu’il y en énormément dans ma famille. Je n’y croyais pas. Selon moi, le diabète n’arrivait qu’aux personnes en surpoids et âgés, alors je me suis convaincue que à 16 ans et pesant 50 kilos, il serait tout simplement impossible que je sois diabétique. En arrivant à la pharmacie, mon père commence à expliquer au pharmacien que aux vues des symptômes, nous avons besoin d’un appareil à glycémie afin de mesurer le taux de sucre dans mon sang. C’est à ce moment que je réalise qu’on devra me piquer le doigt afin d’obtenir une goutte de sang. J’étais simplement pétrifiée, j’étais face à ma plus grande phobie: les aiguilles. Après une négociation d’environ 30 minutes, je décide de tendre mon doigt et le verdict est sans appel. 5,96mg/dl s’affiche sur l’appareil, mais je ne savais pas ce que cela signifiait. Tout le monde se regarde, je commence à voir le visage de mes parents se pâlir et les yeux de ma mère se sont remplis de larmes. À ce moment précis, j’ai compris. J’ai compris que ma vie allait prendre un nouveau tournant, mais pas celui que j’espérais. Loin de là. Le pharmacien me demande si je me sens bien, je lui dit que oui, il me répond qu’avec une glycémie pareille, je devrais être dans le coma. Double choc, direction l’hôpital pour une série d’analyses, les vacances se soldent en hospitalisation et le verdict tombe. Je suis bel et bien diabétique du haut de mes 16 ans et de mes 50 kilos. Mais qu’est ce que cela signifiait?
Je n’en savais rien.

 

Comment j’ai réagi?

À ce moment précis, c’est le ciel qui m’est tombé sur la tête. Je commence à prendre conscience que ma vie va changer, que rien ne sera plus comme avant, et que je suis MALADE. J’ai aussi le schéma de ma grand-mère diabétique qui commence à me revenir en tête. Elle qui a tant souffert du diabète, de son insuffisance rénale… il m’était simplement impensable de devoir vivre la même chose. J’avais tellement peur de ne pas vivre normalement, de ne pas pouvoir aller faire les études que je voulais, du regard des autres, de ne pas pouvoir continuer le sport que je faisais, de ne plus pouvoir sortir avec mes amis… J’avais tout simplement peur de passer à côté de ma jeunesse. Puis comme si ce n’était pas assez, d’autres questions se sont ajoutées à ma liste: Est-ce que je vais vivre aussi longtemps que les autres? Est-ce que je vais être diabétique toute ma vie? Pourquoi moi? Comment je vais faire pour m’injecter MOI-MÊME 4-5 doses d’insuline par jour et piquer mes doigts avant et après les repas pour contrôler mon taux de glycémie? Car oui rappelons le, à cette époque, j’avais la phobie des aiguilles.

Mon traitement?

Les jours qui se sont suivis étaient tous les mêmes: rendez-vous médicaux, prises de sang, nouveau régime sans sucre, PIQURES d’insuline. Bref je détestais déjà ma nouvelle vie. Je me sentais prisonnière d’un quotidien que je détestais, mais au-quel je n’avais pas d’autres choix que de m’adapter. Concrètement, je devais m’injecter de l’insuline à chaque fois que je désirais manger quelque chose, puis contrôler par la suite mon taux de sucre dans le sang en me piquant encore les doigts. Alors j’essayais tant bien que mal, mais je ne le faisais pas pour moi. Je le faisais pour ma famille qui a été tant bouleversée par la nouvelle. Alors quand j’ai vu que mes glycémies commençaient à revenir à la normale, et que ça les rassuraient, ça me motivait, bien que les hématomes s’accumulaient sur mon ventre à cause des injections, et que mes doigts me faisaient mal à cause des piqûres de glycémie. On me disait que c’était pour mon « bien » alors je le faisais. Après environ 6 mois, une centaine de rendez-vous chez les médecins, une cinquantaine de prise de sang, et une famille rassurée je commençais à me lasser de cette vie ponctuée par les hypoglycémies (autrement dit une envie de tomber dans les pommes et une sensation de faiblesse), et par les hyperglycémies (qui quant à elles me donnaient envie de vomir), sans compter les bilans sanguins et injections. J’enviais tellement les personnes autour de moi en bonne santé, et je n’avais qu’une envie: revenir à ma vie d’avant. Alors au fur et à mesure, je commençais à oublier des injections, puis à oublier de vérifier mon taux de sucre dans le sang, puis à manger des sucreries. En bref, j’avais tout abandonné. Le problème c’est que à 17 ans je trouvais que ma vie sociale et ma vie privé étaient plus importantes que mon diabète. Je n’avais pas encore compris que j’avais besoin d’insuline pour vivre, et que j’étais en train de détruire mon corps très sérieusement. Parce que oui, la particularité du diabète c’est qu’un diabète mal équilibré par effet boule de neige détruit silencieusement et sans aucune douleur apparente les reins, détériore la vue allant jusqu’à la perte totale de celle-ci. Et ça je le savais parfaitement. J’ai vu les conséquences d’un diabète mal soigné, j’ai vu ma grand-mère en souffrir, mais pourtant je ne réagissais pas.

Je ne voulais pas changer ma vie d’avant, je voulais continuer à manger sans me soucier du nombre d’unités d’insuline que je devais injecter. Aussi, je n’aimais pas ce regard que les gens portaient sur moi à chaque fois que je sortais ma trousse à insuline au restaurant. Alors voilà, je me suis beaucoup trop de fois laissée dépasser par mes émotions, entrainant l’abandon partiel voir total de mon traitement. Encore et encore. Mais à force de trop jouer, j’ai fini par en payer les conséquences.

C’est au retour d’un semestre d’échange universitaire en Autriche que je prends conscience que j’ai dépassé les limites. Je ne m’injectais plus d’insuline ou parfois à l’aveuglette sans même savoir si c’était assez ou non. J’avais totalement perdu le contrôle. À mon retour en France, je dois faire un bilan sanguin, et pour être honnête, je savais tellement qu’il était catastrophique que j’avais directement préparé mes affaires pour l’hôpital et j’ai attendu dans ma chambre qu’on vienne m’annoncer que les résultats de mon bilan sanguin était sorti ( à la clé un séjour à l’hôpital, oui encore un). J’étais en état de choc face à un bilan si catastrophique, j’avais honte de moi, j’avais peur pour moi, j’avais simplement encore envie de vivre. J’avais atteint les limites et à ce rythme mes organes allaient me lâcher un par un.

Ce jour là, c’était la grande claque dont j’avais besoin pour me remettre dans le droit chemin. J’ai pris cette claque comme une deuxième chance parce qu’après tout ce que j’avais infligé à mon corps, mes reins se portaient bien, je n’avais pas perdu la vue, et tout mes organes marchaient bien. J’ai eu une chance incroyable, mais je savais que mon corps n’allait plus supporter tout ça longtemps. Alors j’ai compris que je ne pouvais plus jouer avec le feu et je me suis ré-impliquée dans mon traitement. Durant les mois qui ont suivi, j’ai énormément réfléchi sur les causes de l’abandon de mon diabète, je savais que ce n’étais pas seulement une question de phobie des aiguilles, ni d’un régime sans sucre, c’était bien plus profond. Avec tout ce temps, j’ai simplement compris que je n’avais jamais réussi à accepter ma maladie, ni à intégrer l’idée que le diabète faisait désormais parti de ma vie, mais désormais je ne pouvais plus le négliger. Je ne pouvais pas imaginer qu’une maladie vienne déranger mon quotidien. Alors ayant appris cette nouvelle pendant mon adolescence, il m’a semblé qu’il y avait d’autres choses plus importantes dans ma vie à ce moment-là que de me soigner. Je me sentais différente, mais je n’avais pas envie de l’être, donc durant trois ans j’ai fais de mon diabète une option. Pour moi c’était secondaire, c’était un détail. Pourtant, croyez-moi ou non, mes parents, mes médecins et mon entourage n’ont cessé de me répéter les mêmes choses, mais je faisais semblant que tout allait bien, et quand on me demandait mes glycémies quotidiennes, je répondais au hasard je leur disais ce qu’ils avaient envie d’entendre comme ça tout le monde était content, enfin c’est ce que je croyais.

Comment j’ai eu l’idée de ce projet?

Les mois qui ont suivi cet épisode n’ont pas été facile pour moi puisque je revenais au point de départ, encore une fois. On m’a tout ré-appris depuis le début, dont re-évaluer mes doses d’insuline. C’était insupportable, mais je n’avais pas le choix. Il fallait que je l’intègre. Après environ 2 mois, je commençais à nouveau à sentir que je commençais à me lasser de tout ça, mais je savais que je n’avais plus le droit à l’erreur. Alors pour me motiver j’ai commencé à chercher des personnes de mon âge diabétique, des blogs, des expériences partagées, des nouveaux accessoires pour me faciliter la vie et pour rendre le diabète plus ludique. Mais c’était le néant et je n’ai rien trouvé mis à part des sites internet avec de l’alimentaire pour diabétiques.

C’est à ce moment précis que j’ai eu l’idée de créer une box mensuelle pour les personnes diabétiques. J’ai fais énormément de recherches, j’ai questionné des endocrinologues, j’ai contacté l’incubateur de mon école et je me suis lancée. J’avais un nouveau but. Je savais pertinemment que mon parcours n’était pas exemplaire, je me considère même comme le meilleur des pires exemples puisque j’ai fais énormément d’erreurs. Mais aujourd’hui j’ai compris à quel point le soutien psychologique est important pour une personne diabétique. J’ai compris qu’entre soigner une maladie et l’accepter, il y a une très grande différence. J’ai malheureusement tellement souffert et fait souffrir à cause de mon diabète. Mais aujourd’hui c’est une victoire de me dire que après tout ce chemin, j’y suis arrivée et je vais bien. Finalement, le diabète a vraiment changé ma vie, mais aussi la personne que je suis. J’ai beaucoup appris de mes erreurs. Après tout en tant que diabétique on peut se sentir chanceux d’avoir un traitement approprié, même si se piquer 8-10 fois par jour est loin d’être une partie de plaisir. Je me sens chanceuse, j’ai la vie devant moi, j’ai un traitement qui me permet de me lever chaque matin pour vivre la vie que j’ai toujours voulu avoir. Alors oui c’est contraignant, mais c’est vivable, c’est faisable, et c’est la vie.

Autant vous dire que pour en arriver là, la route à été longue, épineuse et pleine d’obstacles. Mais aujourd’hui je vais bien, et comme on dit: ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.

Sara

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